Становище за хората с редки болести
Необходимостта от позитивни промени в средата за работа на пациентските организации в България е повече от належаща и изисква властимащите да обърнат много сериозно внимание на проблеми, дълго замитани под килима на държавността.
През месец февруари 2024 г., лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания в 9 области на обществения живот и призоваха българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на държавата по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и на неефективния начин на взаимодействие с гражданските организации в тази област.
Исканията са формулирани в манифеста „Действие за Редките“:
https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii
Легитимното гражданско участие в процесите, свързани със здравеопазването, е сред основните необходими политически действия.
На 17 септември, датата в календара, която се отбелязва като Световен ден за безопасността на пациента, Мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести, обединени около Националния алианс „Редки Болести България“, представи резултатите от проведената от Алианса анкета от удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която те развиват дейността си у нас.
Според данните от проучването, 89% от активните пациентски организации не се чувстват адекватно представени като общности при вземането на управленски решения в областта на здравеопазването.
100% от отговорилите декларират, че искат да участват активно в управленските процеси в сектора, а 83% смятат, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентските организации, се нуждае от промяна.
Множество отговори от страна на активните пациентски организации са дадени на въпроса „Как следва да бъде организиран изборът на ваши представители в институциите, които управляват здравния сектор у нас?“
Сред препоръките се открояват становищата, че изборът на представители на пациентите в институциите следва да се извършва по демократичен път, след обсъждане и чрез гласуване или според легитимност пред европейски отговорни организации; да бъде на база доказан опит в пациентското застъпничество, измерим с устойчиви промени и развития, до които то е довело.
Настоява се да бъде задължителен принципът за мандатност на пациентските представители и да се избегне настоящото „въртене“ на едни и същи хора. Очаква се всеки излъчен представител да е наясно с нуждите на организациите – членове на общата мрежова организация, и да е в процес на постоянна комуникация с тях.
Процесът на избор на представители на пациентите следва да позволява различните пациентски организации, застъпващи се за правата на хора с различни по вид заболявания, и техните членове да могат да гласуват и номинират свои кандидати, за да се гарантира, че гласовете на различни групи пациенти ще бъдат представени.
Избраните представители трябва да бъдат подложени на редовен мониторинг, за да се гарантира, че те ефективно защитават интересите на пациентите. Отчетността пред организациите, които ги избират, е важен аспект. Процесът на избор на представители трябва да се провежда на редовни интервали, за да се осигури актуалност на техния мандат и съгласуваност с текущите нужди на засегнатите и семействата им.
Участниците дават изрични препоръки за критерии за компетентност, на които кандидатите за пациентски представители в здравните институции трябва да отговарят.
Изтъква се, че настоящата практика на назначаване на пациентски представители от страна на властите следва да бъде преустановена.
Съгласно гореизложеното, както и отчитайки:
- Състоянието на здравната система в България;
- Силно опосредствания достъп до ранна, бърза и точна диагностика;
- Неравния и затруднен достъп до високоспециализирано здравеопазване;
- Забавения или липсващ достъп до иновативно лечение;
- Отсъствието на цялостна грижа в протежение на живота на засегнатите от хронични заболявания;
- Необходимостта от фокусиране на изследователската и развойна дейност върху нуждите на пациентите;
- Необходимостта от събиране и употреба на данни от пациентите в тяхна полза и в полза на обществото като цяло;
- Затруднения или липсващ достъп на пациентите до участие в клинични проучвания.
И същевременно, имайки предвид:
- Признаването на ролята и отговорностите на представителите на пациентите в процесите по здравеопазване от страна на институциите на Европейския съюз (ЕС) и установените правила за взаимодействие на пациентските организации с тези институции;
- Участието на представителите на пациентите в работата на европейските регулатори (като Европейската агенция по лекарствата; както и други);
- Участието на представителите на пациентите в управлението и работата на Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ) в ролята им на съ-продуценти на знания;
- Ангажиментите на пациентските представители в процесите по оценка на здравните технологии;
- Ролята и мястото на представителите на пациентите в оценката на качеството на предоставяните медицински услуги;
- Необходимостта от развитие и надграждане на знания и умения за участието на представителите на пациентите в отделните регулаторни процеси и в процесите в здравеопазването;
- Ролята на гражданските организации в демократичния процес за отстояване на ценностите на ЕС за равенство и солидарност, и правото на гражданите за закрила на здравето им;
- Ролята и опита на пациентските организации за въвеждането и отстояването на политиките на ЕС в сферата на здравеопазването, науката, социалните дейности и взаимодействието с гражданските организации.
Считайки, че настоящото състояние на нормативната уредба:
- Не допуска равнопоставеност на пациентските представители наравно с другите субекти в процесите на здравеопазването;
- Не гарантира по демократичен начин представителността на пациентските организации, грижещи се за своите общности и изразяващи техния глас;
- Възпрепятства привнасянето на опит и компетентност от страна на пациентските организации, придобивани чрез участието им в множество съ-финансирани от ЕС програми за повишаване на знанията и уменията на представителите на пациентите;
- Противостои на усилията на институциите на ЕС и на представителните общоевропейски организации на пациентите за провеждане на политиките в здравеопазването на национално ниво;
- Демонстрира липса на интерес от страна на държавата да партнира ефективно с представителни пациентски организации и да интегрира техния опит и знания;
- „Пациентът в центъра на системата“ е многократно и безотговорно употребявана фраза за промени в здравеопазването, която обаче е непоправимо обезценена и превърната в евтино клише – болезнено неефективно за пациентите.
Призовават се представителите на изпълнителната и законодателната власти в България да предприемат неотложни действия за реално предоставяне на възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас, както и за незабавни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации на пациентите, чрез:
- Актуализиране на законовата и подзаконовата нормативна уредба, гарантираща легитимното гражданско участие на представителите на пациентите и техните семейства в дейността на институциите: регулатори, надзорни съвети, комисии и др.;
- Актуализиране на критериите за представителност на пациентските организации, отчитайки необходимостта от опит и умения сред тях, и съблюдавайки стандартите за добро управление, прозрачност и отчетност на гражданските организации;
- Осигуряване на възможности за организационна и финансова устойчивост на гражданските организации на пациентите чрез програми с европейско и национално финансиране;
- Активна подкрепа на дейността на гражданските организации на пациентите, промотирайки работата и ролята им за подобряването на здравето сред отделните общности на пациентите;
- Възприемане на наличните добри практики на работа на европейските „чадърни“ пациентски организации (Европейския пациентски форум – EPF, Европейското обединение на организациите на хората с редки болести – EURORDIS, др.) , в т.ч. от практиките на взаимодействие на тези организации с институциите на ЕС, и добрите практики за взаимодействие на национални алианси и национални пациентски „чадърни“ организации с властите в държави от ЕС;
- Ефективно партниране с пациентски организации за изпълнението на оперативни и други програми в областта на здравеопазването;
- Гарантиране, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор у нас, следва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес: демократичност, прозрачност и осигуряване на липса на конфликт на интереси.
Тези действия са необходими за равностойното участие на пациентите редом с другите заинтересовани страни в процесите на здравеопазването (доставчици на здравни услуги; индустрия; публични власти; изследователи) за подобряване на здравните резултати и на здравето на бъдещите поколения.
Настоящото становище е подготвено в рамките на инициативата ни „Действие за Редките“, чиито основни двигатели са представители на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Източник: Ретина
