Отваряме очи, за да ги видим
Днес е световният Ден на хората с редки болести.
Отбелязва се в последния ден на февруари, особено в редките високосни години, каквато е 2024-та.
Зрелостта и целостта на едно общество се познава по отношението към хората, които живеят в това сериозно изпитание – страдащите и техните близки.
У нас има много какво да се прави по този въпрос.
„Денят на редките болести е глобално координирано движение за редките болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазване, достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
От създаването си през 2008 г. Денят на редките болести изиграва решаваща роля в изграждането на международна общност за редките болести, която е свързана с множество заболявания и грижи, глобална и разнообразна, но обединена по цел.
Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна година) – най-редкият ден в годината.
Денят на редките болести е създаден и се координира от EURORDIS и партньори от 65+ национални алианса на пациентски организации. Денят на редките болести осигурява енергия и фокусна точка, която позволява работата по застъпничеството на редките болести да напредва на местно, национално и международно ниво.
Въпреки че Денят на редките болести е ръководен от пациентите, всеки, включително отделни лица, семейства, болногледачи, здравни специалисти, изследователи, клиницисти, политици, представители на индустрията и широката общественост, може да участва в повишаването на осведомеността и предприемането на действия днес за тази уязвима група, която се нуждае незабавно и спешно внимание.
Чрез споделяне на цветовете ви чрез социални медии, събития, осветяване на сгради, паметници и домове, споделяне на опит онлайн и с приятели, призоваване на политиците и осветяване на хората, живеещи с рядка болест, ние колективно се стремим да променим и подобрим живота на 300 милиона души по света и стотици хиляди в България.
Уебсайтът ни помага на пациентски организации, застъпници на пациенти и други, които се интересуват от кампании за справедливост за редките болести, да идентифицират ресурси и да популяризират събития за кампанията.“
Източник: RareDiseaseDay
