Денят на хората с редки болести
На 28(29) февруари всяка година се отбелязва световния ден на редките болести, от които страдат хиляди хора в България. Те остават почти незабелязани, отритнати и дамгосани от българската здравна система и поради тази причина ние не трябва да спираме да говорим за тях, за техните близки, както и за хората, които полагат неимоверни професионални грижи за всеки един пациент.
Денят на редките болести е световно координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъпа до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
От създаването си през 2008 г. Денят на редките болести изиграва решаваща роля в изграждането на международна общност за редки болести, която е многоболестна, световна и разнообразна, но обединена в целта.
Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 високосна) – най-редкият ден в годината. Създаден е и се координира от EURORDIS с над 65 партньори на пациентски организации от национални алианси. Така се осигурява енергия и фокусна точка, която дава възможност на застъпническата работа по редки болести да напредва на местно, национално и международно ниво.
Въпреки че Денят на редките болести се ръководи от пациентите, всички, включително лица, семейства, болногледачи, здравни специалисти, изследователи, клиницисти, политици, представители на индустрията и широката общественост, могат да участват в повишаването на осведомеността и предприемането на действия днес за тази уязвима част от обществото, която изисква незабавно и спешно внимание.
Чрез споделяне в социални медии, събития, осветяване на сгради, паметници и домове, чрез споделяне на опит онлайн и с приятели, чрез призоваване на политиците и фокусиране на хората, живеещи с рядко заболяване, се осигурява колективен стремеж за промяна и подобряване на живота на 300-те милиона души по света и хилядите в България..
Специалнната уебстраница www.rarediseaseday.org помага на пациентските организации, защитниците на пациентите и други заинтересовани от кампании за справедливост за редки заболявания да идентифицират ресурси и да популяризират кампанийни събития.
В България, благодарение на информационните кампании и скриининговите програми на специализирания център на УМБАЛ „Александровска“, броят на диагностицираните пациенти с редки неврологични диагнози се е увеличил с 5 %. Ранното откриване на редките неврологични заболявания осигурява навременно лечение, което може да забави хода на болестта и да подобри качеството на живот на пациентите. Проблем остава тяхната рехабилитация и социалната им интеграция – трудност, с която, хората от Българска Хънтингтън асоциация, с борят вече 8 години, благодарение на спечелени европейски проекти и дарения от партньори.
Още по-фрапиращ факт е, че липсва финансиране и за гореспоменатия експертен център към Министерството на здравеопазването, създаден през 2016 г., както от страна на държавата и Европейската комисия, така и от европейските референтни мрежи, което заплашва участието на българските организации.
Въпреки това, идеята за осъществяване на рехабилитационния процес според био-психо-социалния модел и използването в него на последните цифрови технологии, лежи в основата на Центъра за редки болести, гр. София. Той предоставя информация, застъпничество и подкрепа, мобилна и кабинетна рехабилитация, психотерапия и обучение на пациентите, засегнати от редки заболявания и техните близки – до края на 2022 г. чрез центъра са подкрепени над 172 семейства.
За съжаление, осигуряването на дългосрочна и постоянна адекватна грижа за засегнатите от редки заболявания има нужда от по-широка обществена и политическа подкрепа. Въпреки усилията, дейността в тази сфера все още няма постоянно финансиране и зависи от спорадични проекти и дарения.
„Благодарим на своите потребители и партньори за вярата в нас и дейността ни! Надяваме се, в бъдеще да бъдем пример за добра практика в областта на интегрираните медико-социални услуги и все така настойчиви в опитите си за прилагане на европейските стандарти.“, казва Ива Иванова от Българската Хънтингтън Асоциация с пожелание за една по-добра година до следващото отбелязване на Деня на редките болести на редкия 29 февруари от високосната 2024 година.
Източник: БългарскаХънтингтънАсоциация
